Prvi doktorat iz zdravstvene diplomacije i prava pacijenata u Hrvatskoj i Europi
Za početak, u javnosti ne možete proći nezapaženo sudjelujući na svim sastancima, kongresima i obavezama s bebom u naručju. Kako usklađujete obitelj i karijeru?
– Svi izazovi koje nosi majčinstvo, daleko su veći od onih u karijeri. Sve radim vrlo instinktivno, a smatram da granice mogućeg i nemogućeg postavljamo sami sebi. Naravno da nije jednostavno, ali odnos prema životu je onakav kakav ga izaberete. Trudim se ostati u dinamici svih problema s kojima mi se pacijenti javljaju i biti dovoljno dobra majka. Vrlo je teško i izazovno imati karijeru i biti majka i muškarcima je sigurno taj dio puno lakši. Ne težim savršenstvu jer to ne postoji, ali sam mišljenja da beba uvijek mora biti uz svoju majku bez obzira koliko kilometara putovale. Ovako sam naučila sve s njom u naručju jer je ne želim ostavljati dok se posao ne obavi. A i veliki sam promotor dojenja, bez obzira gdje se nalazila, bila to europska institucija ili park. Žene se moraju ohrabriti, ostati autentične u svojim odlukama bez obzira što će drugi reći.
Vaša doktorska disertacija privukla je svu pažnju u cijeloj Europi. Mnogi ministri vas nazivaju za savjete. Kako ste došli na ideju da baš to bude tema disertacije i da li ste bili sigurni da će biti ovako važna?
– Za vrijeme doktorskog studija imala sam nekoliko ideja vezana za zaštitu prava pacijenata s vizijom što želim s tim rezultatima postići i da je nešto inovativno. Imala sam sreću da sam imala najbolju mentoricu Prof. Anu Marušić koja se nalazi u 2 % najcitiranijih znanstvenica u svijetu, a imala sam i supervizore sa nekoliko stranih Sveučilišta. Svi me znaju po tome što uvijek volim raditi baš ono što nitko ne radi i što nedostaje u društvu. Posebna mi je zanimacija otkrivati neistraženo, pa sam tako uvidjela da se u Europskoj Uniji vrlo malo spominje zdravstvena diplomacija. Bila mi je želja otkriti kakvu ulogu ona ima u ostvarivanju zaštite prava pacijenata te kako može pomoći liječnicima u donošenju odluka. Zdravstvena diplomacije je puno više od zdravstvene politike, a svoj puni izražaj je dobila u COVID pandemiji. Znala sam da će to biti dug i težak put, gdje postoji vrlo ograničen broj relevantnih izvora i referenci, no entuzijazam je bio jači i istraživanja su se pokazala više nego korisnim.
Jedna ste od rijetkih stručnjakinja u ovom području u Hrvatskoj i EU. Da li vam pomaže suradnja s međunarodnim organizacijama, da li ste van Hrvatske „ brusili“ školu?
– Dugo godina se bavim ovom problematikom i to nije lagan zadatak. Većinu znanja „skupljam“ vani i donosim Hrvatskoj, jer za dobiti širi pogled na problem, potrebno je zaista vidjeti situaciju sa svih aspekata i različitih iskustava. Većinu „up to date“ informacija imamo od međunarodne organizacije „International Council of The Patient Ombudsman“ koja okuplja akademske stručnjake iz cijelog svijeta koji se bave zdravstvenom politikom i gdje donosimo zajedničke odluke, smjernice i protokole koji se onda mogu primjenjivi u praksi a temeljeni su na istraživanjima i dokazima.
Odbila sam mnoge ponude za rad u inozemstvu jer upravo želim donositi znanje u Hrvatsku. Inače je u Hrvatskoj je lakše biti aktivist nego znanstvenik, jer kad promičeš neka prava iz pozicije aktivista, lakše se uoče, a koliko god mahali dokazima, te promjene su teško primjenjive u praksi. Sve što radim temeljim na znanosti, pa to daje jednu dodatnu težinu i ozbiljnost ovome poslu. Volim učiti i skupljam sve prilike za nova znanja. Volim konstruktivne kritike i na temelju njih učim. Smatram da svaki danom nešto možemo novo korisno naučiti, pa tako kontinuirano razmjenjujem svjetska iskustva sa kolegama.
Surađujete li u Hrvatskoj s našim liječnicima, zdravstvenim ustanovama, ministarstvom?
– Imam divnu suradnju s mnogim liječnicima, koji baš često zovu da vide kako će unaprijediti svoj sistem rada i osigurati pacijentu najbolju moguću zdravstvenu zaštitu. Žao mi je da u fokus javnosti ne izađu svi oni koji to zaslužuju. Osobno poznajem velik broj onih koji bi trebali biti nagrađivani za ono što rade i da ih sustav prepozna, a naravno i da odgovaraju oni koji svoj posao rade nesavjesno. Na sreću možemo se pohvaliti sa činjenicom da je puno više liječnika koji su vrhunski, nego oni koji su loši.
Zaista je kvaliteta neupitna, nikad nisam sumnjala u znanje i stručnost naših liječnika. A također ne smijemo zaboraviti ni sposobnost medicinskih sestara u Hrvatskoj. Od drugih europskih zemalja možemo se razlikovati po kulturi i načinu ophođenja sa pacijentima, no po znanju smo vjerojatno i bolji.
S nekoliko hrvatskih bolnica također imam odličnu suradnju i gdje zajednički s kolegom Josipom Perićem se trudimo ispuniti europske kriterije za nazive „bolnice partneri pacijenata.“
Želja nam je da edukacija postane obavezna i da se na taj način pomaknemo barem jedan korak dalje u vidu komunikacije i rješavanja problema u odnosu između zdravstvenih djelatnika i pacijenata.
U ministarstvu zdravstva imam nekoliko kontakata, zaista vrijedni i sposobni ljudi.
Posebno mi je drago da u reformi zdravstva ipak se usvojio naš prijedlog i da što će pacijenti moći dati direktnu „ocjenu“ na zdravstvene usluge. Te informacije puno pomažu kvaliteti zdravstvenog sustava, kako smo u prijedlogu i objasnili. Jako smo sretni da je Ministar Beroš sa suradnicima prepoznao da možemo dati prijedlog koji će biti koristan i jako smo mu zahvalni na tome. Vjerujem da će u narednim mjesecima, biti i više direktne suradnje s ministarstvom i da ćemo se konačno uhvatiti realnih problema s kojima se pacijenti suočavaju. Neslaganja mogu postojati, ali suradnje mora biti. Jedino zajedničkim snagama i doprinosom može nam svima biti bolje.
Često imate ulogu suca između liječnika i pacijenata. Kako biti medijator?
– Vrlo je teško biti između dvije vatre. Trudim se uvijek sagledati sve činjenice i pitati pomoć kolega. „Dvije glave „ su uvijek pametnije. Također mnoge slučajeve raspravljam s kolegama iz drugih država, kako bi bila što objektivnija. To su vrlo stresne situacije, pogotovo kada se radi o teškim komplikacijama ili onim sa smrtnim ishodom. Kada nema vremena da se popravi nastala šteta i kada to vrijeme ne možemo vratiti. Najviše me muči to što nikad se ne izvuče pouka iz onog što ne valja, te se stalno vrtimo u začaranom krugu ponavljajući iste greške. Kada nešto nije dobro, to treba priznati i naučiti nešto iz tog. Najgore što nam se dešava da uvijek strpamo sve u isti koš i generaliziramo dobre i loše. Svatko treba biti prepoznat kao individualna osoba, kako zdravstveni djelatnik tako i pacijent.
Da ste u poziciji ministrice zdravstva što bi promijenili u reformi zdravstvenog sustava?
– Ono što me najviše ljuti jest, da se nezadovoljstvo pacijenata ne razmatra ozbiljno, iako je to izvrstan indikator efikasnosti zdravstvenog sustava. Pacijent mora biti partner u liječenju, a ne u centru pa da su svi okrenuti prema pacijentu, a on od toga nema nikakve koristi. Kada se pacijenta bude pitalo za mišljenje, to će biti prava reforma. Prvu stvar koju bi napravila je promijenila zakon o zaštiti prava pacijenata koji je na snazi od 2004 godine i više nije primjenjiv u praksi. Također je potrebno uvesti i obveze pacijenata i osnažiti ulogu korisnika zdravstvenog sustava na svim razinama uz obveznu edukaciju pacijenata i zdravstvenih djelatnika. Treba promovirati odgovornost, zajedničko donošenje odluka i jačati zdravstvenu pismenost. Ne smijemo zaboraviti niti ulogu udruga koje okupljaju bolesnike koji boluju od različitih bolesti i koji pružaju neizmjernu podršku i razmjenu informacija. Njih bih posebno uključila u sve aktivnosti. Svakako bih primijenila modele dobre prakse koji funkcioniraju vani. Zadovoljstvo i povratna informacija pacijenata izravan je pokazatelj kvalitete zdravstvene zaštite.
Dio ste istraživačkog tima „European Research knowledge for policy“. Ima li po vašem iskustvu mjesta znanosti u zdravstvenoj politici?
– Uloga znanosti i istraživanja u zdravstvenoj politici je osnova za promjene. Sav moj rad nastojim temeljiti na dokazima. Kada se postavi hipoteza, problem istraži, možemo donijeti zaključke iza kojih stojimo onda znanjem i kvalitetom. Jako sam ponosna na Sveučilište u Zagrebu, pod vodstvom novog Rektora, prof. dr. sc. Stjepana Lakušića gdje ostvarujemo vrhunsku suradnju u znanstvenoj diplomaciji sa prestižnim sveučilištima u svijetu, a s posebnim naglaskom na zdravstvenu diplomaciju, gdje je Sveučilište u Zagrebu inicijator i koordinator. Također treba naglasiti kako sve probleme koji imaju studenti nastojimo uočiti i prije nego se dogode, tako da se bavimo i posebno problematikom studenata sa invaliditetom i drugim zdravstvenim poteškoćama, što je pravi prikaz poštovanja prava pacijenata i kao takvi smo jedinstveni primjer među Europskim Sveučilištima. Želja mi je da Sveučilište u Zagrebu postane lider u ovoj tematici, a s obzirom na istraživanja koja planiramo, vjerujemo u to!
Humanitarac ste prije svega. Koliko društvo ima sluha za osobe kojima je potrebna pomoć?
– Jedino pomažući drugima „rastemo“. Nitko nije otišao s ovog planeta bogat, osim ako nije pomogao nekome kada je trebalo, to je jedino pravo bogatstvo. Postoje priče pacijenata koje me dirnu jako osobno i ne mogu još uvijek naći tu čvrstinu da ostanem „imuna“ na tuđe probleme. Moram priznati da se ponekad „raspadnem“, pogotovo kad su u pitanju djeca. Uvijek gledam kao da su moja. U nekoliko navrata sam roditelje i bolesnu djecu iz Hrvatske sjela u svoje auto i odvela u bolnice van Hrvatske za situacije koje se nisu kod nas mogle riješiti. To su posebne emotivne priče. Neke djece nažalost nema više jer nisu uspjeli se izboriti sa zloćudnim bolestima, ali te priče se ne zaboravljaju. Sva ta djeca nekako uđu pod kožu i žive samnom. Tjeraju me naprijed.
Nitko ne razmišlja o tome da će se naći u situaciji da on sam ili netko njegov najmiliji se nađe pred zidom da možda i nema izbora ili nade za liječenje, ali bez obzira, život piše romane i nikad ama baš nikad ne smije se odustati od borbe za život pa i svih prava koje nam pripadaju.
Što vam se čini najteža situacija i problem kojeg ste rješavali i što nikad ne bi mogli raditi?
– Odmah ću reći! Divim se roditeljima djece sa posebnim potrebama i djece s teškoćama u razvoju.
Malo je reći da su te majke lavice, one su borci kojima treba dignuti spomenik.
Ne znam bi li imala snage raditi sa njima, bojim se da nisam toliko hrabra.
Svakako, da sam u poziciji odlučivanja te obitelji bi bile prioritet za apsolutno sve.
Također, situacije poput oduzimanja skrbništva i vještačenja, koja su mnoga bila sporna i pod istragom ostavila su traga. Posebno me inspirira Severina i njena borba za sina.
Kao predsjednici Hrvatske udruge za prava pacijenata, uručena vam je nagrada National Geographic „Žuti okvir“ u kategoriji Mir i pravda, snažne institucije. Koliko vam znači ta prepoznatljivost?
– Biti prepoznat kao borac za pravdu zaista je nešto najljepše a i dodatna motivacija za daljnji rad i aktivnosti. Jako sam ponosna na sve svoje kolege jer jedino našim zajedničkim radom smo mogli postići da budemo dobitnik ove prestižne nagrade.
Često nam se ljudi obraćaju misleći da smo državna institucija, jer u nas imaju povjerenje i smatraju da taj posao radimo sa visokom razinom ozbiljnosti.
Bitno je raditi nešto sa srcem i dušom i zato sam volonter u Hrvatskoj udruzi za promicanje prava pacijenata. Ponosno mogu reći da te sve aktivnosti su samo odraz volje za pomoći drugima bez ikakve naknade. Svi članovi naše udruge, rade bez plaće. Smatram da time svi rastemo i da će to biti jedan od modela odgoja kojem ću težiti. Činiti dobro i pomagati drugima u nevolji, bez obzira hoće li se to u životu vratiti.
Doktore, hitno!
