Budi više od MS-a!
Uoči svjetskoga dana multiple skleroze (30. svibnja) Društvo multiple skleroze Split zajedno sa Savezom društava multiple skleroze Hrvatske i ove godine provodi kampanju ‘Ja sam više od MS-a!’ u sklopu koje se u Sinju 28.svibnja održava MS trka/šetnja kao revijalni dio sportskog događaja Ultra Trail Dinarides. Početak MS šetnje je u 9 sati od Pijace (gradski trg u Sinju) do Starog grada i natrag. U gradu Splitu Svjetski MS dan obilježit ćemo 29. svibnja u 17 sati predavanjem doc. dr. sc. Sande Pavelin, dr. med. neurologinje KBC Split u prostoru Društva, Borisa Papandopula 3.
Cilj kampanje je podizanja svijesti javnosti o multipli sklerozi i njenim nevidljivim simptomima. Davanjem prave podrške osobama s multiplom sklerozom te poduzimanjem manjih i većih promjena sprječavamo njihovu diskriminaciju i nerazumijevanje multiple skleroze.
Multipla skleroza utječe na više od 7000 osoba i njihove obitelji u Hrvatskoj. Multipla skleroza je autoimuna, neizlječiva bolest, a svaka osoba sa MS-om ima različite simptome, pa je zato i nazivaju ‘bolešću s tisuću lica’. Svaka osoba sa multiplom sklerozom, bez obzira što se na njoj vide ili ne vide znakovi bolesti suočava se sa nizom ‘nevidljivih’ simptoma. Mnoge osobe s multiplom sklerozom skrivaju svoju bolest, te se boje da će ukoliko kažu da imaju MS dobiti otkaz, ostati bez obitelji ili izgubiti prijatelje. Jedan od najtežih zadaća svake osobe s multiplom sklerozom je živjeti s nevidljivim simptomima.
Kako bi doznali na koje sve načine multipla skleroza i njeni nevidljivi simptomi utječu na živote oboljelih od MS-a provedena je anketa na temu ‘Nevidljivi simptomi i MS’ među 857 oboljelih, a rezultati su pokazali da su kod više od 76% ispitanika nevidljivi simptomi MS-a najveći izazov sa kojim se susreću. Tri najčešća nevidljiva simptoma sa kojima se susreću oboljeli su umor, problemi s pamćenjem i koncentracijom te obamrlost.
Ovo su neke poruke oboljelih za javnost:
‘Nismo lijeni nego jednostavno se brzo umaramo sa posljedicama, nemamo demenciju nego jednostavno ne možemo upamtiti neke stvari, nismo izbirljivi u vezi posla nego jednostavno neke poslove ne možemo raditi, nismo stalno razdražljivi nego jednostavno imamo MS’.
‘Voljela bih da obitelj i radna okolina razumije da teže i sporije mogu obavljati poslove nego ranije, da sam užasno umorna i da jedva pratim korak sa svojom okolinom. Strah me da ne ostanem bez posla’.
‘Nevidljive simptome ćete uvidjeti na osobi s MS-om samo ako ih želite vidjeti’.
Multipla skleroza (MS) je autoimuna bolest za koju nema lijeka, a terapije koje oboljeli uzimaju imaju za cilj usporavanje progresije bolesti i podizanje kvalitete života oboljelih. Dva puta je češća kod žena, a MS nazivaju i bolest s 1000 lica jer su simptomi vrlo individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Obično se dijagnosticira između 20. i 40. godine, a to je najbolje vrijeme za karijeru, obitelj i izgradnju budućnosti. Postoji nekoliko tipova MS-a, a najveći postotak oboljelih (oko 80%), boluje od relapsno remitirajućeg oblika bolesti što znači kako se u životu oboljelih pojavljuju pogoršanja, odnosno relapsi te stanja mirovanja bolesti uz moguće svakodnevne simptome bolesti. Unazad nekoliko godina zahvaljujući sve boljim terapijama za usporavanje progresije bolesti bilježi se kvalitetniji život s ovom dijagnozom. Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od MS-a boluje 7024 osobe. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom.
Društvo multiple skleroze Split je udruga osnovana radi unaprjeđenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba obljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti koja okuplja svoje članove na čitavom području Splitsko-dalmatinske županije. Oboljelima pruža pomoć u vidu provedbe projekta osobni asistent, psihosocijalne podrške, informacija o pravima oboljelih, grupne medicinske gimnastike, kao i drugih brojnih aktivnosti za članove.
Osobe s multiplom sklerozom i članovi obitelji podršku mogu dobiti kroz besplatan SOS MS telefon 0800 77 89 svakim radnim danom od 8-16 sati, a dva puta mjesečno na SOS MS telefonu gostuju i vodeći neurolozi za MS u Hrvatskoj.
Svjetski dan multiple skleroze utemeljile su 2009. godine Međunarodna federacija i zemlje članice MS-a, a službeno se obilježava 30. svibnja svake godine. Okuplja globalnu MS zajednicu da dijele priče, podižu svijest i vode kampanje sa svima pogođenim multiplom sklerozom (MS) od koje u svijetu boluje preko 2,8 milijuna ljudi.
Doktore, hitno!
